-嗯。。-妈妈整理好了情绪,丝毫不避讳,将事情讲了出来,好像讲出来,压力就能减轻一些。。。

母女两来自西安,妈妈叫唐秀晶女儿叫梅子,女儿并不是因为怀孕而大了肚子,而是因为一种罕见病——戈谢病。

戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病,为染色体隐性遗传,会引起肝脾破裂及骨骼神经等问题,严重者可危及生命。这种病需要长期用药控制病情,否则病程进展很快,患者的肝脾会越来越大,最后涨破肚子死于并发症。而药是非常昂贵的进口进口特效药-注射用伊米苷酶,品牌名“思而赞”,它能有效治疗这种疾病。根据女儿的体重和病情情况,一个月至少要十几到几十万的费用,对普通家庭来说,无异于天文数字。这次就是带的钱已经花光,无法给女儿继续开药,让唐阿姨很难过,不知道该怎么办的她只能在缴费窗口失声痛哭起来。

而且,让唐阿姨崩溃的是女儿并不是家里第一个得这个病的人,唐阿姨的小儿子小刚,在五年前就是因为这个病去世的,去世时肚大破裂而亡,非常凄惨,自己的女儿在儿子走后也突然查出得了同样的病,唐阿姨这次拼了命也想要把女儿留住。想起去世的小儿子,她悲从心起,又哭起来。梅子想起弟弟也难过起来,她一直选择自我麻痹,这个病的花费实在是太多了,为了给弟弟看病,妈妈已经卖掉了以前她们在西安住的房子,四处找亲戚朋友借钱,爸爸因为负担不起,也跟妈妈离婚了。吴观轻轻拍了拍唐阿姨,又拍了拍梅子,去买了两杯热牛奶递给母女俩。

-谢谢!谢谢!-阿姨非常感激,经过家里的变故,她知道其实社会上好心的人很多,善良的人很多。她打开了话匣子,滔滔不绝。

没有了住处的母女二人,为了治疗也为了生计,从西安来到天津,投奔同乡,在附近一处垃圾处理厂工作,老板对她们也很照顾,免费提供吃住,按时发放工资,希望能稍微帮助她们一些。而梅子因为患病后无法上学也无法劳动,整日闷在家里,治疗的不顺利让她内心也充满了对未来的不确定和迷惑,情绪也变得很不稳定,有抑郁症的倾向。唐阿姨不仅需要白天黑夜的工作来赚取在药费面前杯水车薪的工资,还要细心的照顾女儿的身体和情绪。

吴观听完,内心非常难过,她以前根本不知道还有这种疾病,也不知道被这种疾病折磨的病人还有病人的家属有多么的痛苦与绝望。她真心的想为这位母女做点什么。

-阿姨,我能不能采访您采访梅子?-吴观眼神坚定的望向唐秀晶。

-采访?-唐阿姨眼神空洞的看向吴观。

-你是?。。-

-我是自媒体,虽然不知道能不能帮上您和梅子,但,传播出去总会有希望能寻求社会机构的帮助。-吴观觉得工作室刻不容缓了。

唐阿姨开心的抱住吴观。

-谢谢你,好姑娘!-

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